هیچکس نه مادر، نه پدر، نه پزشک و نه هیچ فرد دیگری نمیتوانند او را ملزم به انجام کاری کنند. او یک معلول ذهنی است که مشکل دهان و دندان هم دارد اما بهدلیل شرایط ویژهاش قادر به همکاری با دندانپزشک نیست و نمیتواند در مراکز عادی، خدمات دندانپزشکی دریافت کند.
چشمان خیره به سقف
پسرک در آغوش مادرش است. ملحفهای به دورش پیچیده شده و گاهی تکانی میخورد و دیگران را متوجه بودنش میکند. محمد ۱۹ساله هیکل کوچکی دارد. یک بیمار سی پی یا همان فلج مغزی است که سالهاست چشمانش تنها به سقف خیره مانده و نمیتواند هیچ حرکتی داشته باشد.مادر روی صندلی انتظار نشسته و پسر را در آغوش گرفته است. هر چند وقت یکبار پسرش را جابهجا میکند تا کمرش اذیت نشود.
از او میپرسیم مشکل محمد چیست و از کی متوجه مشکلش شدید؟ نگاهی به چشمان معصوم پسرش میاندازد، ملحفهای که رویش انداخته را مرتب میکند و میگوید: وقتی محمد به دنیا آمد نمیتوانست به درستی شیر بخورد، او تشنج میکرد و این تشنجها به مغزش آسیب زد طوری که دیگر نمیتواند هیچ کاری انجام دهد و مثل یک تکه گوشت است. محمد نه میتواند بنشیند، نه میتواند راه برود و نه حتی میتواند حرف بزند.
او هیچ حرکتی ندارد و همه کارهایش را مادرش انجام میدهد. محمد ۲ خواهر و یک برادر دارد و خودش فرزند سوم خانواده است. مادرش میگوید: وقتی محمد بچه بود او را برای انجام دورههای کاردرمانی به مراکز توانبخشی میبردم. در این مراکز بهدلیل اینکه او را به یک سمت خوابانده بودند استخوان قفسه سینهاش بیرون زد. وقتی او را پیش دکتر بردم دکترش گفت که مهره ستون فقراتش تاب خورده و دیگر درست نمیشود بنابراین الان نمیتواند روی ویلچر بنشیند و باید خودم کولش کنم و به این طرف و آن طرف ببرم.
هیچ شادیای در نگاه مادر محمد نیست. مدام به پسرش خیره میشود و دستانش را در دست میگیرد. میگوید: دستهای محمد یخ کرده، فکر میکنم از اینجا ترسیده است. مادر دستان پسر جوانش را در مشت خود میگیرد تا گرم شوند.
از مادر محمد درباره علت حضورش در مرکز توانبخشی تاف میپرسیم و او میگوید:
خیلی از دندانهای محمد خراب شده و او برای خوردن غذا با مشکل مواجه است. بهدلیل شرایط ویژهای که پسرم دارد در مراکز عادی نمیشود دندانهای او را درست کرد چون خودش همکاری نمیکند. وقتی این موضوع را با بهزیستی در میان گذاشتم آنها آدرس این مرکز را به من دادند. این مرکز ویژه معلولان است و میتوانند با انجام اقداماتی مثل بیهوشی و… دندانهای خراب او را ترمیم کنند.
مادر محمد درباره شرایط زندگی با چنین بچههایی میگوید: خیلی سخت است. خیلی سخت است مادر باشی و بچهات را اینگونه ناتوان در آغوشت ببینی. ناشکری نمیکنم اما کاش بچه من هم شفا پیدا کند. من همه عمرم را برای محمدم میگذارم، همیشه پیش او هستم و خودم تمام کارهایش را انجام میدهم. پسرم هیچ حرکتی ندارد و نمیتواند بهداشت دهان و دندانش را رعایت کند. کلا همه کارهایش با خودم است. باید او را پوشک کنم، حمام ببرم، غذا در دهانش بگذارم و… اما باز هم خدا را شکر. از خدا میخواهم که توانی به من بدهد که بتوانم همچنان به بچهام رسیدگی کنم.
مسئول پذیرش با ویلچر پیش مادر محمد میآید و میخواهد که محمد را روی ویلچر بگذارد تا برای انجام مقدمات دندانپزشکی آماده شود اما مادر میگوید: بچه من نمیتواند روی ویلچر بنشیند. خودم میآورمش. از ما عذر خواهی میکند و با ملحفهای که دور پسرش است سعی میکند او را بر دوشاش سوار کند.
۲ فرزند سی پی و یک مادر تنها
درون یکی از اتاقهای مرکز دندانپزشکی و توانبخشی تاف که ویژه معلولان است، دختری ریزنقش روی تخت خوابیده و زن مسنی بالای سرش است. گهگاهی دخترک گریه میکند و از درد مینالد، تازه به هوش آمده و درد را متوجه شده است.
دهانش باز است و با تمام وجود گریه میکند، صحنه دلخراشی است؛ درد دارد اما نمیتواند بگوید. اصلا نمیداند اینجا چه میکند. دخترک اشک میریزد و مادر در بالای سرش او را نوازش میکند.
زهرا دختری ۳۵ساله است که فلج مغزی است و یک برادر ۲۴ساله شبیه خود هم دارد. مادر زهرا میگوید: متأسفانه ۲ تا از بچههایم فلج مغزی هستند. از مشکلاتی که موجب شد زهرا را به این مرکز بیاورند سؤال میکنیم و مادر میگوید: بهخاطر اختلالاتی که زهرا در غذا خوردن دارد او را به این مرکز آوردهام. اینجا را هم بهزیستی به ما معرفی کرده و خدا را شکر مرکز خوبی است. سال قبل هم برای درمان دندانهای زهرا به این مرکز آمدیم و با هزینه ایاب و ذهاب تقریبا حدود ۶میلیون تومان هزینه کردیم اما امسال نمیدانم که چقدر میشود.
از مادر زهرا میپرسیم چقدر از این مرکز رضایت دارید؟ میگوید: خدا را شکر، مرکز خوبی است. حداقل این است که ما اینجا راحتیم. نگاه عجیب و غریب دیگران را نداریم و مدام نباید بچه را از نگاهها قایم کنیم. پرسنل هم به کارشان واردند و میدانند با چنین بچههایی چگونه باید رفتار کنند و چطور میتوانند دردشان را درمان کنند؛ من که راضیام خدا را شکر.مادر ادامه میدهد: بچههای من داروی تشنج میخورند و این داروها روی دندانهایشان تأثیر منفی داشته و آنها را خراب کرده است. هرچه قدر هم به بهداشت دهان و دندانشان رسیدگی کنم باز هم مشکلات دندان را دارند.
پدر زهرا فوت کرده و مادر به تنهایی از ۲ فرزند معلولش نگهداری میکند. مادر زهرا میگوید: هزینههای درمان بچههایم بالاست، هر دو تشنجی هستند و باید داروی ضدتشنج و آرامبخش مصرف کنند. فقط درماه حدود ۴۵۰هزار تومان پول پوشک و دستمال مرطوبی که برایشان استفاده میکنم میشود. با این حال خدا را شکر میکنم چرا که بدتر از من هم وجود دارد. در همین مرکز افرادی را دیدهام که صد برابر بیشتر از من مشکل دارند اما صبورند. دلش حمایت میخواهد، میگوید:
در خانه دخترم زندگی میکنم و نوههایم بهخاطر سروصدا و جیغهایی که این دو بچه مریض میکشند بهشدت عصبی و مریض شدهاند. دلم میخواهد بهزیستی جایی را در اختیار من قرار دهد تا با ۲ فرزندم در آنجا زندگی کنیم و مزاحم کسی نباشیم. دلم حمایت میخواهد؛ من یک زن تنها در آستانه ۶۰سالگی هستم.
از اوتیسم تا سندروم داون
بیماران متفاوتی به مرکز تخصصی دهان و دندان ویژه معلولان مراجعه میکنند؛ از معلولان ذهنی، جسمی با اختلالات درکی، اعصاب و روان گرفته تا بیماران اوتیسم، سندروم داون، آلزایمر، اماس و قطع نخاعی. تمامی افرادی که وارد این مرکز میشوند بهطور حتم نمیتوانند در مراکز عادی خدمات دریافت کنند و با امکاناتی که در این مرکز وجود دارد میتوانند مشکلات خود را برطرف کنند.
مرکز توانبخشی تاف که فعالیت خود را از حدود ۳سال پیش آغاز کرده یک مرکز خصوصی در خیابان ستارخان تهران است که مجوز خود را از سازمان بهزیستی دریافت کرده و تنها در شهر تهران به بیماران تهرانی خدمات ارائه میکند.مریم اسعدی، مدیرداخلی مرکز دندانپزشکی و توانبخشی تاف درباره بیمارانی که به این مرکز مراجعه میکنند میگوید: افرادی که اختلالات مغزی دارند معمولا عضلات دهانشان با مشکل مواجه است و مثل افراد عادی نمیتوانند پاککنندگی طبیعی دهان داشته باشند، بهعبارتی گاهی باقی مانده غذا در دهانشان میماند و مشکلساز میشود.
علاوه بر این داروهایی که این افراد استفاده میکنند روی سلامت لثه تأثیر میگذارد و معمولا بیمار را با التهابات لثه مواجه میکند. در معلولان سندروم داون، بهدلیل تنفس دهانی و بازماندن بیش از حد دهان فرد، کام معلول خشک شده و همین خشکی موجب پوسیدگی سریع دندانها میشود.وی مشکلات دهان و دندان معلولان ذهنی را ۷برابر کودکان عادی عنوان میکند و میگوید: وجود همین مشکلات بیش از حد در دهان و دندان، بهزیستی را بر آن داشت تا با ایجاد مرکزی که ویژه معلولان باشد موافقت کند. هماکنون این مرکز به تمامی افراد در هر گروه سنی خدمات ارائه میکند.
اسعدی درباره این مرکز میگوید: این مرکز براساس تعرفههای مشخص شده و گزارشهای مددکاری و برآورد هزینههای درمانی فعالیت میکند البته در حال حاضر تنها بیماران و معلولان شهر تهران میتوانند از خدمات بهره برده و بعد هزینههای پرداخت شده را تا حدود ۸۰درصد از بهزیستی دریافت کنند و افرادی که از شهرهای دیگر حتی شمیرانات یا اسلامشهر یا… به این مرکز میآیند باید خودشان هزینهها را متقبل شوند. با وجود آنکه پزشکان مرکز برخی از هزینهها را دریافت نمیکنند یا تخفیف قائل میشوند اما باز هم برخی از خانوادهها دچار مشکل هستند و نیاز به کمک خیرین دارند.
وی به خاطرات شیرینی که برایش در این مرکز رقم خورده هم اشاره میکند و میگوید: یادم هست دختری به این مرکز آمده بود که معلول ذهنی بود اما وقتی دندان ترمیم شدهاش را دید خیلی خوشحال شد. دندان جلویی این بچه بر اثر زمین خوردن شکسته بود و در اینجا روکش دندان انجام شد. وقتی مادر آینه را به دخترش داد، این دختر به قدری خوشحال شد که خوشحالیاش برای همه پرسنل خاطرهای شیرین به جای گذاشت. یک بیمار دیگر هم داشتیم که بسیار باهوش بود اما مشکلات جسمی داشت و دهانش بیش از ۲سانت باز نمیشد وقتی مشکل ایشان هم به همت دندانپزشکان مرکز حل شد این فرد بسیار خوشحال شد و از خوشحالیاش ما هم خوشحال شدیم.
فقر و معلولیت
اسعدی میگوید: در بیشتر مواقع معلولیت در کنار فقر است. بیشتر خانوادههایی که به این مرکز مراجعه میکنند گاهی حتی در تأمین نان شب خود مشکل دارند و از طرفی چند معلول هم دارند که خدمات چندانی به آنها ارائه نمیشود. این بچهها مشکلات زیادی دارند، وقتی بلع خوب نباشد و به درستی عمل خوردن و آشامیدن انجام نشود به مرور عفونت ریه را در پی خواهد داشت و حتی گاهی بلع نامناسب منجر به مرگ افراد میشود.
همچنین معلولان بهعلت استفاده از انواع داروها زودتر از افراد عادی دچار مشکلات دندان و لثه میشوند، علاوه بر این بهدلیل محدودیتهای حرکتی قادر به رعایت بهداشت دهان و دندان خود نیستند و هیچ مرکز تخصصیای نیز جز این مرکز برای پذیرش و ارائه خدمات دندانپزشکی به آنان در کشور فعالیت نمیکند.
خانم اسعدی اشارهای به وضعیت روحی خانوادهها هم میکند و میگوید: این خانوادهها همیشه از نگاه مردم گریزانند و نمیخواهند نگاهها را بهخود جلب کنند. ما خانوادههای زیادی داریم که وقتی اینجا میآیند احساس راحتی دارند چرا که چنددهنفر دیگر نیز همچون این افراد در این مرکز تحت مداوا قرار میگیرند. از سوی دیگر پرسنل ما بهدلیل اینکه روش کار با بیماران و معلولان را میدانند در مداوای فرد به خانواده کمک میکنند و میدانند که چگونه باید با بیمار رفتار کنند که نه او اذیت شود و نه خانوادهاش احساس بدی داشته باشد.
وی درخصوص بیمه مورد قبول این مرکز میگوید: متأسفانه هیچ بیمه پایهای با این مرکز قراردادی منعقد نکرده است؛ چرا که برای بیمهشدن نیاز به مجوز وزارت بهداشت داریم درحالیکه ما تحت پوشش سازمان بهزیستی هستیم. همچنین برای تهیه داروی بیهوشی به ما یارانهای پرداخت نمیشود و وزارت بهداشت برای تأمین داروهای مورد نیاز، ما را به داروخانهها معرفی میکند، درحالیکه اگر بتوانیم دارو را مستقیما از شرکت خریداری کنیم، قیمت تمامشده دارو کمتر شده و در نتیجه هزینه درمانی کمتر میشود. در حال حاضر قیمت داروی بیهوشی بین ۱۰۰تا ۲۵۰هزار تومان است که فرد بیمار باید بپردازد.
اسعدی با اشاره به اینکه روزانه حدود ۲۰مراجعهکننده داریم میگوید: مدت زمانی که برای درمان اختلالات دهان و دندان معلولان صرف میشود ۳ برابر بیشتر از افراد عادی است؛ چرا که یک معلول ذهنی درک درستی از شرایط ندارد و نمیتواند کارهایی را که یک فرد معمولی میفهمد و انجام میدهد انجام دهد و نیاز به صرف زمان دارد؛ در واقع گاهی ما برای یک عمل نیم ساعته ساعتها وقت صرف میکنیم.
مدیر داخلی مرکز توانبخشی تاف در ادامه میگوید: بهدلیل مشکلات عدیده دهان و دندانی که معلولان ذهنی، جسمی، بیماران اعصاب و روان و… دارند نمیتوانیم و نمیخواهیم از موادی استفاده کنیم که بعد از مدتی دوباره مشکل عود کند. در واقع در بیشتر مواقع ما بیمار را بیهوش میکنیم و همین بیهوشی مشکل ایجاد میکند؛ بنابراین سعی میکنیم وقتی یکبار بیمار را بیهوش کردیم تمامی مشکلات دهان و دندان او را با بهترین مواد دندانپزشکی برطرف کنیم.
اسعدی اضافه میکند: هزینههای تمامشده مواد و تجهیزات در مراکز دندانپزشکی بالاست و در این مرکز نیز بهدلیل به کارگیری بهترین مواد هزینهها بالاتر میرود و ما نیاز به پشتوانههای حمایتی مانند بیمههای کارآمد، کمکهای دولتی، رفع موانع اداری و کمک خیرین داریم.
اسعدی به حضور خیرین در مرکز توانبخشی تاف اشاره میکند و میگوید: اگرچه هیچ خیری بهصورت سازمان یافته با مرکز همکاری نمیکند اما ما سعی کردیم افرادی که واقعا تمکن مالی در تأمین هزینههای درمان ندارند را به خانوادههایی که از نظر مالی تمکن خوبی دارند مرتبط کنیم و بهطور موردی هزینه درمان چند معلول ذهنی به این شکل تأمین شده است.
وی میگوید: حدود یک تا ۲درصد جمعیت شهرها معلول ذهنی هستند. جز معلولان ذهنی، ما معلول جسمی، بیماران اماس، ضربه مغزیها و… را هم داریم که نیاز به ارائه خدمات دارند بنابراین یارانه ۲۶میلیونی بهزیستی برای یکماه مرکز کافی نیست و باید تمهیدات ویژهای در این زمینه اندیشیده شود.
اسعدی اضافه میکند: در حال حاضر حدود ۷۰تا ۸۰درصد هزینه درمان معلولان توسط یارانه پرداختی سازمان بهزیستی تأمین میشود اما این مقدار کافی نیست و میزان این یارانه نسبت به تعداد مراجعان کم است؛ مثلا یارانه بهزیستی به داروی بیهوشی که بسیار هزینهبر است تعلق نمیگیرد و فرد بیمار خودش باید پرداخت کند.
مدیر داخلی مرکز توانبخشی تاف از تمامی کسانی که در این زمینه دغدغه دارند میخواهد که حامی این بیماران شوند و در این زمینه میگوید: اگر خیرین، سازمانهای مردمنهاد و بیمهها وارد این حوزه شده و ما را در تأمین دارو، دستگاهها و مواد مصرفی کمک کنند، بسیاری از مشکلات معلولان در حوزه دهان و دندان حل میشود.
کجا لبخند بسازیم؟
نقشه انساندوستی در محک
برای گشودن رمز نقشه انساندوستی در هفدهمین بازار قلکشکان با محک همراه شوید. منتظر حضورتان هستیم تا در کنار هم، کودکان مبتلا به سرطان را تا رسیدن به گنج سلامتی همراهی کنیم. هفدهمین بازار قلکشکان محک۹ و ۱۰مهرماه ۱۳۹۴ در بیمارستان محک برگزار خواهد شد.
نکند که جا بمانیم از مهربانی
با نزدیک شدن به فصل بازگشایی مدارس، بار دیگر جشنواره ارمغانشریف برگزار میشود. این برنامه با حضور هنرمندان، ورزشکاران، حامیان و خیرین و ایتام تحت پوشش بنیاد، همراه با نمایشگاه صنایعدستی و محصولات فرهنگی هنری زنان سرپرست خانوار از ابتدای هفته جاری از ساعت ۱۵ الی ۲۱ در محل کاخ نیاوران- جنب تالار هنر برگزار میشود.
فراخوان حضور در دهمین بازارچه خیریه
مؤسسه خیریه سمر امسال برای دهمین دوره متوالی بازارچه خیریه خود را برگزار خواهد کرد. علاقهمندان برای حضور در این رویداد از هماکنون میتوانند اقدام به ثبتنام کنند. این بازارچه مانند هرسال در مکان «خانه امید» واقع در خیابان دولت منطقه ۳ برگزار میشود. بازارچه امسال از تاریخ سیزدهم تا هفدهم مهرماه برگزار خواهد شد که بیش از ۵۰غرفه برای این رویداد تجهیز خواهد شد تا علاقهمندان و صاحبان محصولات، فعالیتها و تولیدات خود را طی ۵روز از ساعت ۱۰صبح تا ۱۰شب عرضه کنند. علاقهمندان به حضور در بازارچه میتوانند برای اطلاع از شرایط دریافت غرفه با شماره تلفن۲۲۶۳۴۷۴۳ تماس بگیرند.
مسابقه دو سلامت بهنام
مؤسسه خیریه بهنام دهشپور درنظر دارد، با حضور جمعی از هنرمندان، ورزشکاران، بیماران بهبود یافته و مردم نیکوکار علاقهمند، در بوستان نوروز (واقع در غرب بزرگراه مدرس، جنوب پارک آب و آتش) اقدام به برگزاری نخستین دوره مسابقات «دوسلامت بهنام» کند. علاقهمندان جهت مشارکت در قالب حامی این برنامه میتوانند با شماره ۲۲۲۰۸۷۹۷داخلی ۱۳۲ تماس حاصل کنند.
http://www.wikipg.com
